「やりたいことをやったほうがいいと思う」 学校に通い、仕事をし、スポーツ観戦やライブに行く、自分のやりたいこと、好きなことを楽しむ彼らは、脊髄性筋萎縮症( SMA )という約10万人に一人の希少疾患とともに生きるという共通点があります。 SMAオンライン企画Vol.1では、高校生から40代までの幅広い年代の、様々な背景の方が登場します。ダイジェスト版ではVol.1のハイライトを公開します。山梨県ボッチャ協会設立者、CGアーティスト、福祉会社経営者、ライブバーの経営者、在宅勤務、高校生と介護事務をしているその母など、それぞれのフィールドで活躍する方々が、トークを展開します。講演会やYouTubeなどのソーシャルメディアで広く活躍しているSMAインフルエンサーたちが、日本各地から各々の体験や課題、想いを語ります。 後日配信予定の本編では、学校や仕事、起業、スポーツ、コロナ禍での生活の変化、恋愛や結婚、治療や体力についてなど、楽しく、時には真剣に意見交換します✨ ___________________________________________________ 脊髄性筋萎縮症( SMA )は、乳児期から成人期まで、発症時期によりいくつかのタイプがあり、それぞれに特徴的な症状があります。いずれのタイプの患者さんでも、徐々に筋力が弱くなり、無治療だとこれまでできていた運動ができなくなっていく希少疾患です。 SMAインフルエンサーズ http://bit.ly/SMA_Influencers_vol_1 SMA情報ダイヤル http://bit.ly/sma_dial SMAに関する相談ができる病院検索 http://bit.ly/sma_hospital #脊髄性筋萎縮症 #LivingWithSMA #TISMA #バイオジェン #Biogen