※ 영상에 일부 불편한 장면이 포함돼 있을 수 있습니다. “내가 죽으면 누가 이 아이를 돌봐주나요?” 엄마 마리아는 서른 살 아들 지니와 외출할 때 둘 사이를 단단한 줄로 묶는다. 아들이 갑자기 위험한 차도로 뛰어들거나 인파 속으로 사라지는 아찔한 순간을 한두 번 겪은 게 아니기 때문이다. 중증 발달장애인인 지니는 두 살 때 심한 열병을 앓고 난 뒤 뇌 성장이 멈췄다. 15세쯤부터 장소를 가리지 않는 경련이 시작됐고, 사람을 무는 행동으로 엄마인 마리아도 거리에서 자식을 피해 도망치는 일이 빈번했다. 지니의 곁을 30여 년간 지켜온 마리아는 자신이 세상을 떠난 이후 아들의 삶을 걱정한다. 탈시설 정책으로 10여 년째 시설 대기자 명단에 올라있는 아들이 시설 입소 기회를 얻지 못한 채 정신병원에서 삶을 마칠지 모른다는 두려움이 크다. 탈시설은 장애인이 장애인 거주시설이나 정신요양 시설에서 벗어나 지역사회에서 ‘인간다운 삶’을 살도록 지원하는 정책을 의미한다. 이에 따라 정부는 의료집중 전문서비스 제공기관 등을 제외한 장애인 거주시설의 신규 설치를 금지하며, 시설 이용자 기준을 ’24시간 전문서비스가 필요한 장애인’으로 제한하고 있다. 하지만 일률적인 탈시설 정책은 24시간 돌봄이 필요한 발달장애인들을 강제로 독립시키는 폭력행위라는 반발도 만만찮다. 어머니 마리아와 지니의 일상을 통해 중증 발달장애인 가족이 처한 현실을 들여다보고 탈시설에 대한 현장의 목소리를 들어봤다. 기획, 취재, 촬영, 편집: 최정민 더 자세히 알고 싶다면 BBC News 코리아: bbc.com/korean #발달장애 #중증장애 #장애 #탈시설 #bbckorea #bbckorean #bbc코리아 #비비씨코리아