母親が難病「ALS」と診断された。謙太郎さんの生活は一変し、介護や家事に追われる日々。進行する病を目の当たりにし、母親の苦しみを受け止められず、いらだちを露わにする時も。支援が求められる中、家族にとって大切なものは何かを問いかける。 お母さんが、難病になった。 ――お母さんは好きですか？ 謙太郎さん 「好きです。大好きです」 これまで2人で生きてきた。受け止める強さは、まだ、僕にはなくて…。 謙太郎さん 「いま言わんといてくれ、イライラが止まらん。無理」 「なんもできないですよ。俺が…」 佐藤謙太郎さん（19歳）母親の介護を続けながらプログラミングなどを学んでいます。 母親の仁美さんが闘っているのは「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」。全身の筋肉が衰えていき、歩くことも、食べることも、呼吸をすることもできなくなっていく、原因不明の難病です。 仁美さん 「あ、見て、あれ。栗の木じゃない？違うか」 謙太郎さん 「わかるか」 13年前に離婚した仁美さん。ペットショップで働きながら、1人で謙太郎さんを育ててきました。 仁美さん 「何も言わなくてもやってくれる息子にさ、何でも頼んじゃうんだよね。ついついね」 次第に、動かなくなる体。薬は1日4回。お湯に溶かして、胃に直接流し込みます。 仁美さん 「溶けた？」 謙太郎さん 「今、かなり不自由だと思うので、好きなことをさせてあげたいっていう感じです」 ――お母さんは好きですか？ 謙太郎さん 「好きです。大好きです」 仁美さんの喉に、異変があらわれはじめていました。 仁美さん 「ギャッジアップ」 謙太郎さん 「その言葉、知らない」 病状が進行し、生きていくためには必要な「人工呼吸器」をつけるという選択。 仁美さん 「痰の吸引が始まるんだけど、20～30分に1回。それくらい忙しいんだよね。そういう時に謙太郎がいなければいけないの。いやだろうなって…」 重くなる負担を、受け入れられるのも、拒まれるのも、怖くて仕方がありませんでした。呼吸器をつけるということは、もう一緒に話すことができなくなるということ。 仁美さん 「聞いてんの」 謙太郎さん 「何をお願いしてるの？」 仁美さん 「そっちまで連れっていってよ。なんで無視してんの」 謙太郎さん 「何が無視だよ。何も言われてないのに無視もクソもないだろ！」 仁美さん 「ぶつかる。危ないなぁ」 「ママさ、やっぱり呼吸器つける。決めた。聞いてる？」 謙太郎さん 「いま言わんといてくれ。イライラが止まらん。無理」 このころから謙太郎さんは、いつも開けていた部屋の扉を閉ざすようになりました。仁美さんは、音声読み上げソフトを使うようになっていました。「死にたいつて本気で思ったけど、これがいまの、私の…生き様」 仁美さん 「女の私を存分に見てもらいたい。ママはまだまだキレイなんだよって」 2年前にはこんなに出せていた声も…。いまは、ほとんど出せなくなりました。病気の進行に合わせて、ヘルパーなどの訪問支援が24時間体制で入るようになりました。 仁美さん 「飲めない」 いままでできていたことが、ひとつずつ消えていく生活。心細くて、涙があふれ出しました。自分に何ができるのか…。受け止める強さは…まだ僕には、なくて。 ――お母さんはいまでも好き？ 謙太郎さん 「好きなんじゃないですか。嫌いな人も、なかなかいないと思いますけど」 ――してあげたいこととかない？ 謙太郎さん 「何ですかしてあげたいことって。何もできないですよ、俺が。どこか連れて行ってあげても、僕、車を運転できませんし」 動きにくくなった右手で、直接、お年玉を渡しました。 仁美さん 「1万円…。なかったの…」 謙太郎さん 「もっとよこせなんて言わねえよ」 恥ずかしそうに笑った顔は、いつもより子どもっぽく見えました。ありがとう、お母さん…ごめんね。 制作：札幌テレビ ※この動画は2023年1月22日に「NNNドキュメント」で放送されたものを再編集したものです。 【NNNドキュメント‘23】 毎週日曜日深夜24時55分～ 日本テレビ系列全国放送 https://www.ntv.co.jp/document/ ◇日本テレビ報道局のSNS Twitter https://twitter.com/news24ntv TikTok https://www.tiktok.com/@ntv.news Facebook https://www.facebook.com/ntvnews24 Instagram https://www.instagram.com/ntv_news24/?hl=ja ◇【最新ニュース配信中】日テレNEWS https://news.ntv.co.jp/ #難病 #ALS #Nドキュ #介護 #親子 #ヤングケアラー #母 #子ども #家族 #病気 #命 #生きる #愛 #身体 #心 #札幌テレビ #STV #NNN #ドキュメンタリー #ドキュメント #NNNドキュメント #日テレ #ニュース