「なんだってできると思う」 夢や希望を叶えたいという強い想いを抱き、各々の世界で活躍する方々による、SMAインフルエンサーズ企画動画、Vol.2ダイジェスト版をお届けします。3人には、脊髄性筋萎縮症 ( SMA )という、約10万人に一人の希少疾患とともに生きるという共通点があります。 Vol.2では、東京大学で哲学を学ぶ大学生、自立した生活を送り始めた在宅ワーカー、福祉会社を経営する起業家の３名が登場します。日本各地で、様々な活動を通して周囲に影響を与え続けるSMAの当事者たちが、オンライン上に集結しました。 普段生活するなかで、どんな想いや、どんな課題があるのか、楽しく、赤裸々に、時には真剣に語り合います。 後日配信予定の本編では、人との付き合い方、訪問介護の利用の仕方、恋愛について、将来の目標、趣味、在宅勤務などからの社会参加などを、更に語り合います✨ ___________________________________________________ 脊髄性筋萎縮症( SMA )は、筋力をコントロールする神経に影響が出て筋力が低下する神経筋の指定難病 です。発症時期は生後すぐから成人までと幅広く、重症度や症状も人によって異なります。I型、II型は重度で進行が早く、未治療ではやがて人工呼吸器が必要になることもあります。Ⅲ型では、立ち上がりにくい、転びやすい、階段昇降が苦手などの症状が現われ、徐々に症状が進行します。診断は、保険適応の遺伝学的検査( 血液検査 )で確認することができます。 SMAインフルエンサーズ http://bit.ly/Influencersv2 SMA情報ダイヤル http://bit.ly/sma_dial SMAに関する相談ができる病院検索 http://bit.ly/sma_hospital #脊髄性筋萎縮症 #LivingWithSMA #TISMA #バイオジェン #Biogen